Δωρεά απαραίτητου εξοπλισμού στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»

Σημαντικό χρηματικό ποσό, με το οποίο έγινε η αγορά και εγκατάσταση συστημάτων καθαρισμού και απολύμανσης του αέρα σε όλους τους χώρους του Τμήματος Κυστικής ‘Ινωσης τoυ Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», συγκέντρωσε το Zagori Mountain Running. Η κυρία Ιωάννα Λούκου, Παιδίατρος – Συντονίστρια Διευθύντρια του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», ευχαριστώντας […]

Περισσότερα

Συνταξιοδότηση δημοσίων υπαλλήλων και στρατιωτικών με Κυστική Ίνωση με τη συμπλήρωση 15ετούς υπηρεσίας

Ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση (www.cfathess.gr) εκφράζει την ικανοποίησή του για την ψήφιση του νομοσχεδίου του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων: «Μέτρα ενίσχυσης των εργαζομένων και ευάλωτων κοινωνικών ομάδων, κοινωνικοασφαλιστικές ρυθμίσεις και διατάξεις για την ενίσχυση των ανέργων».    Σε  άρθρο του νομοσχεδίου προβλέπεται η δυνατότητα συνταξιοδότησης δημοσίων υπαλλήλων και μόνιμων στρατιωτικών που πάσχουν […]

Περισσότερα

Κυστική Ίνωση: Η νόσος, η αντιμετώπισή της και η εμπειρία του μεγαλύτερου εξειδικευμένου Κέντρου της χώρας

15-21 Νοεμβρίου: Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την  Κυστική Ίνωση  Η κυστική ίνωση είναι μια κληρονομική νόσος που χαρακτηρίζεται από γενικευμένη δυσλειτουργία των εξωκρινών αδένων. Είναι το συχνότερο γενετικό νόσημα της λευκής φυλής και κληρονομείται με τον υπολειπόμενο σωματικό χαρακτήρα. Οφείλεται σε μεταλλάξεις του γονιδίου CFTR που εντοπίζεται στο μακρό σκέλος του χρωμοσώματος 7. Έως τώρα έχουν […]

Περισσότερα

Ενεργοποιήθηκε το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση

Με εντολή του Υπουργού Υγείας, κ. Β. Κικίλια προς την ΗΔΙΚΑ ΑΕ ενεργοποιήθηκε χθες 7 Ιουλίου 2020 το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση το οποίο προβλέπει την υποχρεωτική καταγραφή όλων των ασθενών που πάσχουν από το νόσημα αυτό στην Ελλάδα. Βάσει της σχετικής νομοθεσίας, δικαίωμα για την καταχώρηση των ασθενών στο σύστημα αρχειοθέτησης του […]

Περισσότερα

«Πράσινο φως» για την έγκριση θεραπείας για την Κυστική Ίνωση στην Ευρώπη

Η Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση (ΕΦΑΧ – CHMP), του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA), εξέδωσε θετική γνωμοδότηση, συστήνοντας την έκδοση άδειας κυκλοφορίας για το ιατρικό προϊόν Kaftrio, το οποίο προορίζεται για θεραπεία της κυστικής ίνωσης σε ασθενείς ηλικίας 12 χρονών και άνω, οι οποίοι είναι ομόζυγοι της μετάλλαξης F508del ή ετερόζυγοι για την F508del στο […]

Περισσότερα

Έναρξη προγράμματος Ατομικής Πρώιμης Πρόσβασης Ασθενών με Κυστική Ίνωση σε πρωτοποριακή θεραπεία

Την ιδιαίτερη ικανοποίησή του εκφράζει ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση σχετικά με την έναρξη του προγράμματος Ατομικής Πρώιμης Πρόσβασης Ασθενών σε πρωτοποριακή θεραπεία στην Ελλάδα. Η νέα θεραπεία (Trikafta), η οποία απευθύνεται στο μεγαλύτερο ποσοστό της ινοκυστικής κοινότητας, έχει ευεργετικά αποτελέσματα στην υγεία και στην ποιότητα ζωής των ασθενών, ενώ έχει ήδη εγκριθεί από […]

Περισσότερα

Κυστική Ίνωση και COVID-19: Τα τελευταία δεδομένα

Σύμφωνα με άρθρο που δημοσιεύθηκε πρόσφατα στο έγκριτο ιατρικό περιοδικό Lancet, με θέμα την επίδραση της νόσου COVID-19 σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, βάσει πρόσφατων δεδομένων που συλλέχθηκαν από διάφορες Ευρωπαϊκές χώρες από την έναρξη της έξαρσης της επιδημίας, έχει αναφερθεί η προσβολή 10 ασθενών σε σύνολο 42.161 καταγεγραμμένων κρουσμάτων στη Λομβαρδία. Επισημαίνεται δε ότι […]

Περισσότερα

Κυστική Ίνωση: Ελπιδοφόρες έρευνες για «σπάνιους» ασθενείς

Ιδιαίτερα ενθαρρυντικά αποτελέσματα αναμένονται από πρωτοποριακές έρευνες που πραγματοποιούνται από τους επιστήμονες για την εύρεση νέων θεραπειών σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση που έχουν σπάνιες γονιδιακές μεταλλάξεις, ή μεταλλάξεις που οδηγούν σε βαριά συμπτωματολογία λόγω μηδαμινής ή εξαιρετικά μειωμένης παραγωγής πρωτεΐνης CFTR, η οποία παίζει ρόλο στη ρύθμιση της διαµεµβρανικής ροής ύδατος και ηλεκτρολυτών που […]

Περισσότερα

Η «ενηλικίωση» της Κυστικής Ίνωσης

Η εβδομάδα που διανύουμε έχει για φέτος οριστεί ως η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση, μια νόσο που μέχρι πρότινος ήταν συνυφασμένη με την παιδική ηλικία. Εδώ και περίπου μια εικοσαετία, οι  εξελίξεις στην φαρμακοθεραπεία, η συνεχής  έρευνα για την εύρεση νέων αποτελεσματικότερων θεραπειών και η βελτίωση των όρων περίθαλψης και νοσηλείας των ασθενών […]

Περισσότερα

Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη: Ο «ιδιαίτερος» διαβήτης των ασθενών με Κυστική Ίνωση

O Σακχαρώδης Διαβήτης της Κυστικής Ίνωσης (ΣΔΚΙ) είναι μια ιδιαίτερη μορφή σακχαρώδους διαβήτη που προκαλείται εξαιτίας της νόσου και εμφανίζεται αρκετά συχνά στους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση. Με την έγκαιρη διάγνωση της νόσου και την κατάλληλη θεραπεία ο διαβήτης της Κυστικής Ίνωσης μπορεί να ρυθμιστεί με επιτυχία. Υπάρχουν δύο τύποι σακχαρώδους διαβήτη στους ανθρώπους που […]

Περισσότερα